Laatste update: 23-04-04
|
Laatste update: 23-04-04 |
|
|
Heftige dag en nacht. Mirjam had zondag de gehele dag lichte weeën. Ze geloofde gewoon niet dat dit het al kon zijn. Omdat de pijn toch wel om de 10 a 15 minuten terugkwam, 's avonds toch maar naar het ziekenhuis.
De dokter dacht ook dat het nog niet zou doorzetten, maar om half negen braken de vliezen, om half elf begon Mirjam met persen, en om 22.52 werd Tibbe geboren.
Duidelijk minpunt was dat zijn omphalocele gescheurd was. Hij is gestabiliseerd naast de verloskamer en naar de Intensive Care gebracht (nadat we hem even in de couveuse konden zien liggen) in afwachting van de noodzakelijke operatie (vlies om omphalocele herstellen).
Het volgende probleem was dat de placenta niet los wilde laten. Uiteindelijk moest Mirjam ook (en voor Tibbe) geopereerd worden. Mirjam heeft daarbij heel veel bloed verloren, maar het is uiteindelijk gelukt. Om een uur of half vijf was ze weer bij kennis en stabiel.
Ook de operatie aan de omphalocele van Tibbe is geslaagd, al blijft dat nog even afwachten. Dit resultaat hoorden we om een uur of zes.
Na een klein uurtje slaap (en veel telefoontjes) Mirjam met bed en al naar Tibbe op de intensive care gereden. Eerste bezoek van Opa Jan en Oma Ella om 11 uur. Ook Pake Danny en Beppe Wil zijn in Rotterdam gearriveerd; zij zijn 's middags aan de beurt.
Ook Pake Anne en Beppe Griet zijn spontaan uit Friesland gekomen met Timon en Ferjo. Al met al is het heel druk, maar wel heel leuk.
Voor foto's: zie het fotodagboek
Tibbe en Mirjam hebben een goeie nacht gehad. Tibbe's verband is eraf geweest en de dokters waren heel tevreden over hoe de gerepareerde omphalocele eruit zag. Verder hebben ze hem in een andere houding gelegd (meer op zijn zij) omdat de cele zijn piemeltje afknelde. Dat kan natuurlijk niet de bedoeling zijn. Tibbe is behoorlijk verdoofd door het slaapmiddel en de pijnstillers maar reageert wel als je hem onder zijn voeten kietelt.
Mirjam kan nu zelfstandig naar de wc en douchen en dat is fijn. Alle slangetjes zijn er bij haar af. Ook kan ze nu met de rolstoel naar Tibbe toe. Zo hebben we geen verpleegkundige nodig om het bed te duwen. Het is heel fijn dat Mirjam Tibbe nu zo vaak als ze wil kan zien. Papa duwt wel.
Nu net aangifte gedaan op het deelgemeentekantoor. En de geboortekaartjes definitief besteld. Vanmiddag komen Carel en Marleen en Tibbe's nichtjes Nienke en Emke. Van hen krijgt Tibbe ongelooflijk veel cadeautjes, waaronder een prachtige loopbakfiets en een geweldige foto van Emke en Nienke met een verhaaltje voor in de couveuse. De jongedames mogen nl. niet mee naar de IC om Tibbe een kusje te geven.
Het gaat helemaal geweldig met Tibbe. Alle morfine, slaapmiddel is inmiddels afgebouwd. Ze kijken even hoe hij daar op zal reageren voordat ze met andere vormen van pijnbestrijding beginnen. Tibbe ligt buitengewoon relaxed in zijn glazen huisje.
Mirjam is gisteren een beetje te hard van stapel gelopen en voelt zich vandaag een beetje appelig. Rustig houden, is het devies.
Oma Ella, Marije en Eveline zijn 's ochtends op bezoek geweest, 's avonds Janneke.
De geboortekaartjes zijn gearriveerd. Gelukkig hebben vriendelijke buren ze aangepakt van de postbode. Snel in de envelopjes, postzegels en adresetiketten erop. Nog diezelfde dag op de bus.
Papa heeft in het ziekenhuis gegeten.
Voordat papa naar huis gaat, gaat hij nog even bij Tibbe langs om hem welterusten te wensen. Tibbe voelde zich even niet zo lekker, want hij heeft een beetje overgegeven. Hij krijgt schone lakentjes.
Daarna doet Tibbe voor het eerst z'n oogjes open!! Hij is klaarwakker en kijkt nieuwsgierig om zich heen. Papa steekt hele verhalen tegen hem af en Tibbe probeert zijn oogjes te richten naar waar het geluid vandaan komt. Als hij een piepje hoort bij zijn buurmeisje schieten zijn oogjes die kant op. Papa blijft even wat langer om er zo lang mogelijk van te genieten. Daarna mama nog even op de hoogte gebracht van het goede nieuws.
Daarna gaat papa naar huis.
Tibbe is uit de couveuse!!!! (11.00 uur)
Tibbe is van de beademing!!! (18.00 uur)
Wij hebben Tibbe vastgehouden!!!! (20.00 uur)
Wij vonden het wel een goeie dag....
Tibbe blijft het goed doen. Omdat hij zonder beademingsapparaat een goede nacht had, mag hij verhuizen naar de 'medium/high care' afdeling (hij lag op de high/intensive care). Hij probeert steeds het slangetje dat wat extra zuurstof in zijn neusje blaast los te trekken.
Verder mag hij vandaag voor het eerst wat moedermelk krijgen door zijn sonde. Voorlopig nog heel weinig maar dat gaan we langzaam opvoeren. Hij lijkt het allemaal goed te verdragen en hoeft niet over te geven of iets dergelijks.
Mirjam gaat ook lekker. Het kolven gaat goed en de productie gaat nu dus ook gebruikt worden. Verder mag Mirjam zelf aangeven of ze op zaterdag al naar huis wil of pas op maandag. Dit in verband met het grote bloedverlies na de bevalling. Voorlopig gaan we uit van de gulden middenweg, zondag naar huis dus.
En er zijn natuurlijk ook weer foto's
Tibbe maakt ook vandaag weer grote vorderingen. Omdat hij de melk van mama zo lekker vindt en er niet van gaat overgeven, krijgt hij vandaag steeds meer, tot ongeveer de helft van zijn totale voeding (de rest gaat via het infuus). Zoveel dat mama het amper bij kan houden. Verder wordt het infuusje uit de slagader van zijn rechterhandje gehaald. Hiermee konden ze heel gemakkelijk bloed afnemen en Tibbe's bloeddruk meten. Omdat alle waarden steeds goed zijn, is dit niet meer nodig. Tibbe probeert uiteraard nog steeds het slangetje dat wat extra zuurstof in zijn neusje blaast los te trekken.
Met mama Mirjam gaat het ook goed ook. Ze is vandaag helemaal lopend naar Tibbe gegaan. Daar was ze wel een beetje moe van geworden, maar het ging wel. Er wordt definitief besloten dat Mirjam morgen (zondag) naar huis gaat.
En er zijn natuurlijk weer nieuwe foto's
Dag 7 (zondag 29 juni)
Mama gaat naar huis. (waar ze op maandag dit stukje typt). Iedereen waarschuwde me dat het heel moeilijk zou zijn naar huis te gaan, wat ik niet wilde geloven, want ik weet toch al een half jaar dat ik mijn kindje in het ziekenhuis moet achterlaten? Mis dus, het was echt heel erg moeilijk en ik ben nog steeds behoorlijk van de leg. Een prachtige bos-welkom-thuis-bloemen van de vriendjes en vriendinnetjes helpt enorm!
Schoonmama heeft het huis effe opgepoetst en vervolgens hebben we met het hele gezin Dekker gegeten en een heerlijk glas champagne gedronken om de geboorte van Tibbe te vieren! Voor mij was een half glaasje voldoende... Ook oom John heeft zijn neefje nu gezien. Het nieuwe buurjongetje van Tibbe heeft een Ajax-shirt aan zijn bedje hangen met zijn naam erop. John kan niet wachten tot de winkels open zijn....
Verder is Tibbes voeding via het infuus gestopt, op wat vocht na. Ook de antibiotica is gestopt.
Dag 8 (maandag 30 juni)
Het is bijna bijbels: na 7 vette dagen volgt dan nu de eerste magere.
Bij aankomst in het ziekenhuis wordt Tibbe net in zijn bedje naar de Röntgenafdeling gereden. Mama mag mee. Tibbe ademt namelijk heel snel: een normaal babytje ademt 30 tot 60 maal per minuut, Tibbe zit de laatste dag steeds boven de 100. Men vraagt zich af of er vocht in de longen zit. Na de foto en nog een echo van de nieren en blaas gaan we weer terug. Daar horen we van de zaalarts dat Tibbe een klein gaatje heeft tussen zijn beide hartkamertjes. Het is een beetje triest dat ze dit bij de geboorte al wisten maar dat dit ons nog niet was verteld, maar dat is nu even niet het belangrijkste. Er zou, vanwege dat gaatje, vocht in de longen kunnen zitten, maar dat lijkt niet het geval. Verder zijn in de bloedproeven die elke dag gedaan worden, sporen van een infectie gevonden. Dat betekent nieuwe antibiotica en nieuwe bloedafnames.
Het is nu ergens een beetje jammer dat het 'kraantje' dat in zijn polsslagader zat eruit is, omdat ze Tibbe behoorlijk moeten pesten op dat bloed eruit te krijgen. Het infuus dat Tibbe heeft was in een zgn. diepe lijn ingebracht: door op een grote ader aan te sluiten, kan een infuus langer mee. Het lijkt erop dat de infectie daar zit, dus deze wordt eruit gehaald. Nu is het afwachten welke resultaten er uit het laboratorium komen en hopen dat ons mannetje fitter wordt van de medicijnen.
Tussen alle ellende door is er overigens ook goed nieuws, maar dat horen we bijna niet meer. De nieren zijn helemaal mooi en ook de blaas is prachtig. Tibbe eet nog meer door de sonde en komt weer een beetje aan. De omphalocele is door de dokter weer uitgepakt en deze ziet er helemaal prachtig uit (de infectie komt dus zeker niet door de omphalocele).
We hadden bedacht te proberen 2 maal per dag naar het ziekenhuis te gaan, en er niet meer de hele dag te zitten. We moeten even een beetje evenwicht zien te vinden in de wens de hele dag bij ons mannetje te willen zijn en zelf ook een beetje uit te rusten. Misschien dat we daarom niet zo bereikbaar zijn.
Thuis krijgen we ontzettend veel kaarten, bloemen en cadeaus. Het is fijn om te merken dat iedereen nu nog meer meeleeft.
Dag 9 (dinsdag 1 juli)
Wanneer we 's ochtend bij Tibbe aankomen is het vrij rustig. Hij is net gewassen, jammer, want daar hadden we graag bij geholpen. Tibbe ademt nog steeds te snel. De artsen zijn bezig om allerlei oorzaken hiervoor stuk voor stuk 'af te vinken'. De belangrijkste verdachte is een infectie die Tibbe onder de leden heeft. Daarvoor krijgt hij antibiotica en is zijn 'centrale lijn' infuus gisteren verwijderd. Maar er zijn nog een stuk of wat mogelijke oorzaken voor zijn versnelde ademhaling. Het is in ieder geval niet zijn hartje, het is geen vocht achter zijn longetjes, maar ze blijven zoeken.
We zijn allebei behoorlijk bezorgd en we spreken even wat langer met de zaalarts die ons een wat completer beeld schetst. Zij vertelt uitgebreid welke mogelijke oorzaken Tibbe zijn versnelde ademhaling kan hebben en waar ze zoal naar zoeken. Daarnaast hebben we morgen een afspraak met de chirurg die ons nog verder zal informeren.
Tibbe ligt rustig bij papa en mama op schoot en ademt lekker (en uiteraard te snel). Het lijkt erop dat hij sneller ademt wanneer hij rustig ligt te slapen. Het is een beetje tegenstrijdig.
Al met al gaat het eigenlijk behoorlijk goed met Tibbe. Hij eet al bijna net zoveel als elke andere baby van 9 dagen en verdraagt dit goed. Hij krijgt antibiotica tegen zijn infectie maar verder geen medicijnen. En hij plast en hij poept als de beste. En zijn gerepareerde omphalocele ziet er perfect uit.
Verder is-ie natuurlijk vreselijk lief, maar dat kan iedereen zien op de foto's. (weinig toegevoegd vandaag, behalve eentje van het mooie cadeau van Mirjam's collega's)
Dag 10 (woensdag 2 juli)
Wanneer we 's ochtends bij Tibbe aankomen is hij klaarwakker en wat alerter dan gisteren. Ook lijkt hij redelijk rustig te ademen. De eerste berichten van de verpleging wijzen er ook op dat het ergste van de infectie achter de rug is.
's Middags hebben we een uitgebreid gesprek met de arts. Hij neemt alle 'systemen' van Tibbe met ons door. Met de omphalocele (het spijsverteringssysteem) gaat het eigenlijk erg goed. Alles werkt en de cele is niet ontstoken. Ook de longen (ademhalingssysteem) fungeren goed en het snelle ademhalen van Tibbe is niet te wijten aan zijn longetjes. Ook goed functioneren de nieren en de blaas ('afwateringssysteem'). Het hartje (pompsysteem) functioneert ondanks het gaatje ook goed. Het gaatje kan overigens vanzelf dichtgroeien. En wanneer dat niet gebeurt en problemen zou veroorzaken is het uitstekend te behandelen.
Daarna hebben we Tibbe op schoot en blijkt dat het goede begin van vanmorgen niet helemaal doorzet. Hij ademt toch weer vrij vaak te snel. Maar alle uitslagen die binnenkomen wijzen toch op een licht herstel.
's Avonds gaan we ook nog even langs. We laten Tibbe zo veel mogelijk slapen zodat hij nog sneller kan herstellen.
Dag 11 (donderdag 3 juli)
Weinig nieuws. Tibbe is wel heel actief de hele dag, vaak met z'n oogjes open. En hij blijft natuurlijk heel actief met ademhalen. 's Avonds hebben ze weer iets bedacht voor z'n snelle ademhaling. Ze willen hem op zijn buik laten liggen. Daarvoor komt er een grote-jongens-bed, dat ze met kussens geschikt maken om Tibbe op zijn buik te leggen, zonder dat de omphalocele in de knel komt. Met wat passen en meten lukt dat en Tibbe ligt er weer relaxed bij. Al snel blijkt, dat het voor zijn ademhaling niet veel uitmaakt.
Dag 12 (vrijdag 4 juli)
De volgende ochtend hebben ze de buikligging weer afgeschaft. Omdat Tibbe bij ons op schoot iets rustiger lijkt te ademhalen, proberen ze het nu met een hangmat. Net zo een als mama heeft, maar dan een beetje kleiner. De hangmat wordt aan zijn bed vastgemaakt met rasta-koordjes. Als hij daar niet relaxed van wordt....
Maar ook dit doet geen wonderen voor het terugbrengen van zijn ademhaling tot een normaal tempo. 's Middags komen Pake Danny en Beppe Wil op bezoek. Zij zien Tibbe nu voor het eerst uit de couveuse en met zijn oogjes open, dus dat is wel bijzonder.
Dag 13 (zaterdag 5 juli)
Overgrootoma op bezoek! Samen met oudoom en -tante Jos & Corrie. Tibbe gaat z'n gangetje. Alles gaat eigenlijk goed op zijn snelle ademhaling na. Tibbe krijgt zijn voeding nu niet meer druppelsgewijs, maar met 'plonsjes', dwz 1 keer per uur een 'grote' hoeveelheid.
Dag 14 (zondag 6 juli)
Oom Henk en Tante Waheeda (en neefje Jaden) op bezoek. Tibbe krijgt een Nijntje speelhuis. Op de foto van deze dag is te zien dat papa en mama al aardig bedreven zijn met de verzorging. 's Avonds voor het eerst geprobeerd Tibbe aan de borst te laten drinken. Niet gelukt, wel gezellig (ook voor Tibbe).
Dag 15 (maandag 7 juli)
Vandaag weer een nieuwe poging om Tibbe rustiger te laten ademhalen. De omphalocele wordt opgehangen, zodat hij niet meer op z'n buik drukt. Het lijkt niet veel te helpen. Ilja en Kees zijn op bezoek geweest.
Dag 16 (dinsdag 8 juli)
Tibbe heeft voor het eerst gedronken! Uit een flesje, gegeven door mama. Papa zit voor het eerst weer op zijn werk, dus die mist deze primeur.
Dag 17 (woensdag 9 juli)
Tibbe heeft weer een infectie onder de leden. De dokter stond vanochtend op het antwoordapparaat, dat Tibbe vannacht koorts had. Mama is gelijk naar het ziekenhuis gegaan. Papa vanuit Delft later ook. Ze hebben alle mogelijke onderzoeken al weer gedaan en het is dus weer wachten op uitslagen. Verder krijgt Tibbe opnieuw antibiotica en heeft dus ook weer een infuus, helaas. 's Avonds komt Marlies op bezoek met mooie cadeautjes, maar Tibbe slaapt rustig door.
Dag 18 (donderdag 10 juli)
Vandaag was niet zo'n goeie dag. Tibbe heeft veel last van z'n infectie en z'n snelle ademhaling. Dat betekent onder meer dat hij het erg benauwd krijgt, wanneer hij moet huilen. Dan wordt het gebrek aan lucht nog groter en raakt hij in paniek en nog benauwder. Dit gebeurt vandaag een paar keer. Met veel vasthouden en zachte woordjes kunnen we hem redelijk rustig houden zelfs bij bloedafnames. Maar uiteindelijk blijkt dat niet houdbaar.
Tibbe moet weer aan de beademing. In eerste instantie proberen ze een buisje dat niet helemaal tot in zijn luchtpijp gaat, maar dat werkt niet voldoende. Dus krijgt Tibbe weer een 'tube' tot in zijn luchtpijp. In eerste instantie wordt 100% zuurstof toegevoegd om hem zo snel mogelijk weer op het goede zuurstof niveau te krijgen. Hij heeft inmiddels ook morfine en slaapmiddel gehad en nog een spierverslapper om de beademingstube makkelijker naar binnen te krijgen. Hij ligt er dus volledig uitgeteld bij.
Maar dit is wel het beste voor Tibbe. Hij kan nu z'n energie gebruiken om z'n infectie te bestrijden en wordt (volledig) geholpen met ademhalen, iets dat hem anders heel veel energie kost.
Dag 19 (vrijdag 11 juli)
Vandaag heeft Tibbe te maken met allerlei extra slangetjes die samenhangen met dat hij weer aan de beademing ligt. In verband met de beademing kan hij geen maagsonde, dus wordt een darmsonde (via Tibbe's neus) ingebracht voor de voeding. Daarnaast krijgt hij (door hetzelfde neusgat) een nieuwe maagsonde die nu alleen dient om lucht af te voeren. Door al dit soort dingen schiet hij elke keer behoorlijk in de stress. Maar gelukkig wordt hij er nu niet zo benauwd van als gisteren (door de beademing). In de avond krijgt Tibbe ook weer een zgn. arterie-lijn, waarmee makkelijk bloed kan worden afgenomen, zonder hem elke keer opnieuw te hoeven prikken. Ook dit hangt samen met de beademing. Al met al heeft hij bijna net zoveel slangetjes als twee weken geleden.
Uiteindelijk ligt Tibbe redelijk tevreden in zijn bedje. Oudoom Jan kwam vandaag op visite, met alweer een cadeau, ook namens Felice en de kleine Arthur. Eerder vandaag hadden we al de 'Parijse cadeautjes' bij Tibbe z'n bedje opgehangen.
Eind van de middag spreken we even rustig met de kinderarts. Zij legt uit hoe ze proberen Tibbe's infectie en zijn ademhalingsproblemen te bestrijden. Een minder leuke mededeling is dat Tibbe waarschijnlijk wel enige tijd aan de beademing moet blijven.
Dag 20 (zaterdag 12 juli)
Tibbe heeft vandaag veel overgegeven, maar slaap verder redelijk rustig. Wel zit er veel slijm in Tibbe z'n longen. Dit wordt regelmatig schoongezogen. Op basis van röntgenfoto's wordt de positie van de darm- en maagsonde aangepast. Daarmee lijkt het overgeven gestopt.
Dag 21 (zondag 13 juli)
Papa en mama zijn behoorlijk in de stress geraakt van de afgelopen dagen. Vandaag wordt de omphalocele uitgepakt. Daarbij blijkt dat het stukje darm dat direct na de geboorte is geopereerd, is gaan lekken. Dat is geen goed nieuws en dat is zacht uitgedrukt. Uiteindelijk blijkt dit er toe te leiden dat Tibbe geen voeding meer via de sonde krijgt, maar weer is aangewezen op voeding via een infuus (diepe lijn). We zijn dus eigenlijk weer bij af, de situatie vlak na Tibbe's geboorte.
Mede door de communicatiestrubbelingen van vandaag leidt dit tot een stevige huilbui bij papa en mama.
's Avonds kussen we Tibbe welterusten terwijl hij rustig ligt te slapen. Hij wordt beademd, krijgt dormicum om rustig te blijven en voeding en antibiotica door zijn diepe lijn.
Dag 22 (maandag 14 juli)
Vandaag is de situatie redelijk stabiel. De omphalocele is opnieuw uitgepakt geweest en het ziet er redelijk goed uit. Tibbe ligt rustig te slapen, dus we gaan 'm ook geen stress bezorgen door hem op schoot te nemen.
's Avonds komt Ester op visite. Tibbe krijgt alweer een muziekdoosje, nu in de vorm van een paraplu. Hij heeft er nu drie, wel allemaal met een verschillend muziekje.
Dag 23 (dinsdag 15 juli)
Opnieuw een stabiele dag. Tibbe doet het goed en slaapt veel. Voortdurend wordt het beademingsapparaat bijgesteld zodat Tibbe steeds meer zelf ademt. De infectie lijkt onder controle. De cele is opnieuw bekeken en de dokters zijn erg tevreden.
Suzanne en Gert-Jan komen op bezoek uit het verre Groningen. Ze brengen een mooie Tibbe-trein mee (en nog meer cadeautjes, Tibbe wordt verwend).
's Avonds komt Geeske (+2) op bezoek en brengt een boekje mee met mooie gedichtjes.
Dag 24 (woensdag 16 juli)
Het gaat goed met Tibbe. De cele is weer uitgepakt en het gaatje produceert eigenlijk maar heel weinig vocht. Hij zal nog wel even zonder 'echte' voeding moeten doen om de darmen rust te gunnen. De laatste dagen is er al vaak aangekondigd dat Tibbe redelijk snel weer van de beademing zou gaan en vandaag gebeurt het dan al. Wanneer we 's middags na een afspraak binnenkomen ligt hij zonder beademingstube in zijn bedje. Hij heeft weer een 'neusbrilletje' dat extra zuurstof in z'n neus blaast. De dokter is tevreden over hoe het met hem gaat.
's Avonds komt Marian op bezoek en gaat papa skaten.
Met papa en mama ging het de afgelopen nacht blijkbaar wat minder want die zijn zo dom geweest om de videocamera en fotocamera (en mobiele telefoon, en portemonnaie, en zonnebril) in de fietstas op de fiets te laten zitten. De fiets stond gewoon voor het huis en niet in de schuur. Dus alles is weg.
Dus ook geen foto's vandaag
Dag 25 (donderdag 17 juli)
Tibbe ademt al weer een dag op eigen kracht en dat gaat goed. Alleen als hij zich heel boos maakt, vergeet hij nog voldoende zuurstof op te nemen. Dan verhogen ze het zuurstofpercentage van de lucht die door zijn neusbrilletje komt en dan komt het snel weer goed. 's Ochtend kan hij lekker op schoot bij papa en mama. Dat gaat nu weer een stuk makkelijker zonder de 'tube', net als wassen.
Opnieuw geen foto's, maar...vanmiddag hebben papa en mama drie keer diep ademgehaald en even geslikt en toen dezelfde videocamera gekocht. Dus vanaf nu komen er weer foto's.
Dag 26 (vrijdag 18 juli)
Tibbe is een beetje saai vandaag en dat is goed. Hij pruttelt een beetje en slaapt lekker op schoot. De cele is weer uitgepakt en dat zag er goed uit. Met zijn ademhaling gaat het ook redelijk. Alleen bij stress (prikken, wassen, verplaatsen) blijft hij vergeten zuurstof op te nemen. En hij ademt weer een beetje te snel, maar dat zijn we inmiddels gewend.
's Middags haalt papa het cadeau van oom John op. 's Avonds komen Pake Anne en Beppe Griet langs met Ferjo en Timon (op de terugweg vanuit Luxemburg).
Dag 27 (zaterdag 19 juli)
Papa en mama hebben uitgeslapen vandaag en zijn pas om half 11 in het ziekenhuis. Tibbe ligt al fris gewassen in zijn bedje en kan gelijk op schoot. Alle berichten zijn goed. Het probleem dat blijft is dat bij stress-situaties Tibbe 'vergeet' zuurstof op te nemen en het daardoor benauwd krijgt. Hij krijgt daarom nu vrijwel permanent 100% zuurstof door zijn neusbrilletje.
Als papa en mama naar huis gaan komen ze veel andere papa's en mama's tegen, van Justus en Lara. Het is fijn om met lotgenoten te kunnen praten.
's Avonds komen de bovenburen Marco en Pauline op visite met een mooie knuffeleend en een stoerejongensjas. En mooie bloemen voor papa en mama, het kan niet op. Tibbe gaat even niet op schoot want hij is erg onrustig geweest en we laten hem lekker in zijn bedje liggen.
Dag 28 (zondag 20 juli)
Vandaag zijn papa en mama weer op tijd bij Tibbe om hem lekker te wassen. Even snel, want wassen levert toch altijd wat stress op bij Tibbe. Hij houdt zich goed en gaat gelijk lekker op schoot bij mama. Even later komen oom Carel en tante Marleen Tibbe opnieuw bewonderen. Zij zijn onderweg van Friesland naar Frankrijk en komen nu even kijken hoe Tibbe het doet. En hij doet het goed en kijkt lekker wakker uit zijn oogjes.
Daarna drinken we nog even wat, voor Carel, Marleen, Emke en Nienke hun weg vervolgen.
Dag 29 (maandag 21 juli)
Vandaag gaat papa weer proberen te werken (50%). Om 11 uur belt mama om te vertellen dat Tibbe een buisje in zijn neus krijgt om beter te kunnen ademen. Geen volledige 'tube' maar een zgn. NPT. Het voordeel hiervan is dat deze niet tussen z'n stembanden zit en dat Tibbe dus nog wel geluid kan maken. Door de NPT kunnen ze z'n longen 'op druk' houden zodat ze niet 'inklappen'. Dat is nl. wat er gebeurt wanneer Tibbe in de stress schiet en daardoor ontstaat dan elke keer zuurstoftekort. Dus we hopen dat de NPT er voor zorgt dat dit niet meer (of in ieder geval minder vaak) voor zal komen.
's Middags gaat papa naar Tibbe. Hij ligt rustig te slapen en ziet er lief en min of meer tevreden uit. Wel is z'n ademhaling (te) snel. Ondanks alle consternatie bij een van de andere patiëntjes op de IC, blijft Tibbe rustig.
's Avonds zijn papa en mama er samen en komt Janneke op bezoek met een prachtig cadeau. Tibbe ligt in eerste instantie rustig te slapen, maar om ong. 8 uur zakt zijn saturatie (zuurstofgehalte in het bloed) zonder aanwijsbare reden onder de ondergrens en wordt Tibbe een beetje grauw. Uiteindelijk moeten ze tijdelijk zijn NPT buisje verwijderen om hem met een kapje te beademen en hem zodoende weer op niveau te krijgen. Dat lukt goed en om ong. half 10 ligt Tibbe rustig te slapen wanneer papa en mama naar huis gaan. Papa en mama verzuchten dat het hen niets zou verbazen wanneer Tibbe morgen weer aan de (volledige) beademing zou liggen.
Dag 30 (dinsdag 22 juli)
Dat blijkt mee te vallen, maar wel heeft Tibbe vannacht een 'incident' gehad, waarbij zijn saturatie weer stevig daalde. Vanochtend ligt hij weer rustig te slapen. Eerder vanochtend is Tibbe's omphalocele uitgepakt en daarbij bleek dat het lekje nog niet helemaal dicht was. Er kwam overigens maar weinig vocht uit.
Na de doktersvisite vertellen ze ons dat Tibbe naast de dormicum ook weer morfine zal krijgen. Dit om hem (nog) rustiger te krijgen. Daarnaast gaan ze 2 keer per dag 'sprayen'. Dat wil zeggen dat ze vochtige lucht in zijn longen blazen met een medicijn dat ervoor zorgt dat zijn longen open blijven staan. Samen met de morfine zou dit ervoor moeten zorgen dat 'incidenten' zoals gisteravond en vannacht uitblijven.
Opnieuw spreken we uit dat we vrezen dat Tibbe weer volledig aan de beademing zal moeten, maar we moeten afwachten. Om onszelf een beetje te verwennen gaan we lunchen bij Hotel New York.
Later die middag, wanneer we alweer een uurtje thuis zijn, belt de dokter om te vertellen dat onze vrees terecht was: Tibbe is weer geïntubeerd en wordt weer volledig beademd. Hij heeft weer een 'incident' gehad waarbij zijn longetjes volledig dichtklapten. Gelukkig ging de intubatie desondanks vrij gemakkelijk. Het is fijn dat de artsen ons hierover bellen, want we schrikken altijd veel harder als we het pas zien, wanneer we de zaal van de IC opkomen.
Dag 31 (woensdag 23 juli)
Tibbe ligt dus nu weer volledig aan de beademing en daarmee gaat het hem redelijk goed. Minder leuk nieuws is dat het gaatje in zijn darm/omphalocele toch wat harder lekt dan het zich eerst liet aanzien. Verder is de 'infectie-parameter' niet verder gezakt, wat kan betekenen dat de infectie taaier is dan gedacht, maar ook dat er al weer een nieuwe infectie is.
Al met al is het duidelijk dat Tibbe niet zonder beademing kan, als we willen dat hij groeit. En dat willen we natuurlijk, want een grote sterke jongen kan veel beter tegen vervelende infecties en andere ongemakken. De artsen zetten nu alles in op groei en willen Tibbe langdurig beademen. Dat wil zeggen dat hij niet van de beademing afgehaald zal worden als het goed gaat. Dat houdt ook in dat ze een zgn. canule in zijn hals maken zodat Tibbe niet gedurende langere tijd een beademingstube in zijn neus hoeft te hebben. Hoe lang dat allemaal gaat duren is onduidelijk, maar zeker is wel dat we uit moeten gaan van minimaal 2 á 3 maanden. Papa en mama houden er nu zelf rekening mee dat het wel 6 maanden kan duren voordat Tibbe uit het ziekenhuis komt.
's Avonds komen Roger en Marije op bezoek en gaat papa weer woensdagavondskaten.
Dag 32 (donderdag 24 juli)
Vannacht is Tibbe zijn beademingstube losgegaan of -getrokken. Dat betekent dat hij weer een nieuwe krijgt. Deze is gelukkig zonder problemen ingebracht. Ook is zijn omphalocele uitgepakt en hebben ze een zakje aan het lekje vastgemaakt zodat het vocht zich niet over de omphalocele verspreidt.
Door alle behandelingen heeft Tibbe het een beetje koud gekregen en hij krijgt een extra molton. Als we rond de middag weggaan, zetten ze zelfs het verwarmingsapparaat aan. Verder ligt Tibbe comfortabel te slapen met zijn nieuwe tube.
Dag 32 (donderdag 24 juli - deel 2)
Na de middag hebben we een gesprek met de artsen. Wij gaan ervan uit dat we zullen bespreken wanneer Tibbe een canule krijgt.
Maar de chirurg heeft een veel ernstiger mededeling: het lekje aan Tibbe's omphalocele lekt harder dan voorheen en het lijkt onmogelijk dat het uit zichzelf dicht zal gaan. Daarnaast is er een soort uitstulping aan de omphalocele met daarin darmen die afgekneld worden. Ook hier zullen zeer waarschijnlijk lekken ontstaan.
Door de voortdurende lekkage van ontlasting heeft Tibbe zoveel last van infecties en dit zal alleen maar erger worden. Doorgaan met de conservatieve behandeling (dus zonder operaties) lijkt niet langer haalbaar. Maar ook opereren lijkt een hele slechte optie.
Uiteindelijk vragen we: "Wat is dan het antwoord op de vraag: wat nu?" Dat antwoord kan de dokter niet geven. Ze weet het eigenlijk ook niet.
Het is een keuze uit twee kwaden: voortgaan op de conservatieve weg en toezien hoe Tibbe steeds zieker zal worden of opereren met grote risico's en weinig kans op succes.
We zijn volledig lamgeslagen door deze berichten. Hoe kan het dat Tibbe door zo'n klein lekje in zijn darm niet zou kunnen overleven? We zijn er door overvallen, want we maakten ons vooral zorgen over Tibbe zijn ademhalingsproblemen.
Dag 33 (vrijdag 25 juli)
Na een slapeloze nacht zijn we 's ochtends weer in het ziekenhuis om mee te kijken bij het uitpakken van de omphalocele. We zien inderdaad dat het lekje groter is dan voorheen. Ook de uitstulping is duidelijk te zien. We spreken weer onze verbazing uit over het gegeven dat een op het oog zo klein probleem zo levensbedreigend kan zijn. De dokters kunnen niet anders dan bevestigen dat dat onbegrijpelijk is.
's Middags spreken we weer uitgebreid met de chirurgen. In tegenstelling tot gisteren hebben ze nu een veel duidelijkere voorkeur voor opereren. En de operatie zal ook redelijk snel moeten plaatsvinden. De operatie is zo weinig kansrijk en risicovol omdat ze de wand van de omphalocele los moeten maken van de onderliggende darmen. Omdat de wand en de darmen met elkaar verkleefd zijn, zal dit bijna onontkoombaar leiden tot meer lekken in de darm. Als ze die niet terplekke kunnen repareren, worden Tibbes problemen alleen maar groter in plaats van kleiner.
Een - voor ons - moeilijk punt aan de operatie is dat de tijd die ons nog rest met hem erg kort is, als de operatie mislukt. Toch moet hij deze kans krijgen, zo adviseren de artsen en dat vinden wij ook. De operatie zal waarschijnlijk zondag worden uitgevoerd.
Zaterdag de 26ste is in onze beleving dan ook een beetje de laatste dag die we echt met ons mannetje door kunnen brengen. Na de operatie zal hij versuft zijn, opgezet door de medicijnen, we weten gewoon niet of hij nog zijn oude zelf wordt.
We hebben geprobeerd om tijdens de zwangerschap en in de moeilijke start van Tibbes leven zo veel mogelijk mensen met hem te laten kennismaken. Heel veel mensen hadden hem nog willen opzoeken. De tijd die ons nog rest met hem is nu zeer waarschijnlijk zo kort, dat we deze voornamelijk voor onszelf willen houden. Wij vinden dat heel jammer, maar het kan echt niet anders en we hopen dat iedereen dat begrijpt.
Net zoals de afgelopen tijd vinden het ook nu heel fijn te merken dat mensen aan ons denken. Alle mailtjes, kaartjes en telefoontjes, het doet ons heel veel en het doet ons goed. Wij kunnen helaas niet altijd iedereen persoonlijk terugberichten, hopelijk blijft deze website een goed alternatief.
Dag 34 (zaterdag 26 juli)
Morgen, zondag dus, om 10 uur gaat Tibbe naar de operatiekamer. De operatie zal in ieder geval een aantal uren duren en mogelijk wordt hij uitgesteld, wanneer er een spoedgeval is.
Ik denk dat we duidelijk hebben gemaakt dat deze operatie Tibbes laatste kans is, en dat deze kans klein is. Gelukkig hebben ze hier in Rotterdam de beste artsen en ander personeel dat er rondloopt. Maar ook de medici zeggen dat er een behoorlijk wondertje nodig is om Tibbe beter te laten worden. Iedereen die daar in gelooft kan in ieder geval morgen zijn gedachten naar Tibbe laten uitgaan. Sommige mensen zullen voor hem willen bidden, andere mensen branden een kaarsje of hebben weer hun andere rituelen. Wij grijpen ons in ieder geval overal aan vast.
Tibbe heeft een goede dag gehad. Hij had een prachtige foto in een lijstje gemaakt voor zijn jarige papa. De verpleegkundigen hadden hem maar een klein beetje geholpen. Hij is voor de middag even flink wakker geweest en heeft zich erg laten knuffelen door ons. Als hij net zo rustig blijft als vandaag, gaat hij een prima nacht tegemoet. Morgen gaan we vroeg naar het ziekenhuis om hem nog even "hup Tibbe" toe te fluisteren.
Dag 35 (zondag 27 juli)
Lieve mensen,
We durfden er eigenlijk nauwelijks in te geloven (en de dokter zelf ook niet), maar de operatie is geslaagd! Het vervuilde darmpje is naar buiten gevoerd met een stoma. De resterende ingewanden worden nu bedekt door een silo (soort van plastic zak) ter vervanging van de wand van de omphalocele. Deze is helemaal verwijderd. Bij de operatie zijn geen verdere complicaties opgetreden.
Dit betekent dat het de komende week heel spannend wordt, of de bacterieën en schimmels die op de cele-wand zaten zich goed laten bestrijden. Door de operatie zijn ze ongetwijfeld tussen de ingewanden terechtgekomen, ondanks alle voorzorgsmaatregelen.
Wij zijn vandaag in ieder geval heel blij en soort van overdonderd. Er is nog hoop en daar durfden we niet meer op te rekenen. Bedankt voor al jullie steun tot zover!
Ronald & Mirjam
Dag 36 (maandag 28 juli)
Vandaag een rustige dag voor Tibbe. Dat mag ook wel na een dergelijke operatie. Hij ligt bijna de gehele dag rustig te slapen. Pas 's avonds laat hij zijn oogjes heel even zien.
Op het medische front is het ook rustig, gelukkig. De dokter heeft de silo een beetje kleiner gemaakt zodat Tibbe zijn ingewanden een beetje naar binnen worden gedrukt. Dat lijkt hij goed te verdragen. Verder ziet hij er ook gewoon comfortabel uit. De silo wordt verticaal gehouden met een touwtje. De eerste dag na de operatie lijkt Tibbe rustig te zijn doorgekomen. De dokters wachten voorlopig even af en zijn nog niet zeker over de volgende stap.
Nichtjes Emke en Nienke hebben opnieuw een plaatsje gevonden op Tibbe zijn bedje.
Thuis worden papa en mama fantastisch geholpen door onze geweldige vrienden (m/v) die op afroep voor ons koken, boodschappen en schoonmaken.
Dag 37 (dinsdag 29 juli)
Opnieuw een rustige dag voor Tibbe met veel slapen. Wel speelt er weer een infectie op dus Tibbe krijgt opnieuw antibiotica. Daarnaast lijkt Tibbe een te lage bloeddruk te hebben. Uiteindelijk blijkt dit te liggen aan het niet helemaal correct geijkte metertje. Dus dat valt weer mee.
's Avonds spreken we even met de chirurg. Ze is nog steeds tevreden over Tibbe en vertelt ons wat de plannen en bedreigingen zijn. De belangrijkste bedreiging is de schimmel. Als deze niet afdoende bestreden kan worden, wordt het heel moeilijk. Het plan voor de komende weken is het steeds meer 'oprollen' van de silo, zodat de buitenliggende ingewanden in de buikholte gedrongen worden. Uiteindelijk zullen ze proberen om de huid over de ingewanden te sluiten. Wanneer dat is, hangt af van hoe lang de silo het houdt.
Al met al een redelijk goeie dag, en papa en mama keren niet al te ongerust huiswaarts.
Dag 38 (woensdag 30 juli)
Het wordt eentonig (en gelukkig maar), maar het was opnieuw een rustige dag voor Tibbe met veel slapen. De infectie lijkt op z'n retour. Wel heeft Tibbe nog steeds moeite om te wennen aan temperatuurschommelingen. Als het hitteschild (Tibbe z'n zonnebank) aanstaat, krijgt hij het snel warm en wanneer hij langer bloot ligt tijdens de verzorging krijgt hij het snel koud. Er zijn nog geen uitslagen bekend van alles wat ze op kweek gezet hebben, dus we weten niet of er nieuwe infectiehaarden zijn en of de schimmel zich rustig houdt.
's Middags heeft de chirurg de silo weer behoorlijk 'aangedraaid'. Dit lijkt allemaal zonder problemen te gaan.
's Avonds huilt Tibbe een beetje, voor het eerst sinds dagen. Als mama hem bemoedigend toespreekt, gaat het al weer beter. Verder is zijn morfinedosis verlaagd, dus dat gaat ook de goede kant op. Het ademen gaat eigenlijk al dagen zonder noemenswaardige problemen. Het beademingsapparaat staat 'licht' afgesteld en Tibbe zijn zuurstofopname is goed.
Al met al dus weer een goeie dag, en papa kan 's avonds met een gerust hart gaan skaten. Mama en Ilja zijn op bezoek bij Tibbe.
Geen foto's vandaag
Dag 39 (donderdag 31 juli)
Rustige dag. Geen resultaten van de bloedkweken. Silo is weer behoorlijk aangedraaid. De morfinedosis is naar beneden bijgesteld. Tibbe is hierdoor een beetje levendiger maar lijkt zich ook wat ongemakkelijker te voelen en hij huilt wat vaker.
Sinds de operatie heeft Tibbe nu 4 goeie dagen gehad. De dokter noemt hem 'stabiel'. Wij vinden dat een fijn woord.
Dag 40 (vrijdag 1 augustus)
Opnieuw een goeie dag. Tibbe ligt 's ochtends klaarwakker in zijn bedje. De antibiotica is gestopt.
Natuurlijk is er ook een tegenslagje: Tibbe heeft waarschijnlijk een stolseltje in de grote ader naar zijn benen. Deze zou kunnen worden veroorzaakt door de infuuslijn die in zijn lies zit. Het stolseltje wordt vanaf vandaag behandeld met anti-stolmiddel. De infuuslijn wordt een dezer dagen naar een andere plek verplaatst.
Tibbe heeft heel veel prachtige kunstwerken gekregen van zijn neefjes en nichtjes. Eerst hingen we ze aan het bed maar daar gingen ze nog wel eens een beetje stuk. Nu hangt er een lijntje bij zijn bedje. Lieve jongens en meisjes: er is nog plaats voor mooie tekeningen!
Dag 41 (zaterdag 2 augustus)
En alweer een rustige start van de dag. Tibbe is weer wakker 's ochtends. Papa en mama durven sinds het einde van de week s' middags thuis te blijven en doen nu weer zelf de huishoudelijke klusjes. Wel fijn dat we nog allemaal lekker eten in huis hebben dat onze vriendjes en vriendinnetjes hebben gemaakt!
's Avonds wordt de cele weer een stuk 'aangedraaid'. Tibbe zijn dikke benen zijn in ieder geval niet dikker geworden.
Dag 42 (zondag 3 augustus)
Tibbe ligt vandaag weer klaarwakker op ons te wachten. Wanneer opa en oma arriveren is hij alweer in slaap gevallen.
Wanneer we 's avonds komen gaat de chirurg net beginnen om de cele 'aan te draaien'. Dat lukt weer een flink eind. Tibbe zijn beentjes zijn al een stuk dunner dan eergisteren. We zijn nu een week na de operatie en alles gaat eigenlijk goed.
Dag 43 (maandag 4 augustus)
Ook vandaag weer weinig nieuws onder de zon. Papa is even naar zijn werk geweest om uit te leggen waarom hij nog steeds niet kan werken. Tibbe slaapt veel. Er wordt weer flink vooruitgang geboekt bij het 'terugdraaien van Tibbe zijn silo. Voor belangstellenden zijn hier een paar plaatjes te zien van de silo. Hierop is goed te zien hoe snel het vordert.
Dag 44 (dinsdag 5 augustus)
Vanochtend is er slecht nieuws. De silo is opengegaan doordat de hechtingen aan de buikwand zijn losgegaan. De inhoud van de silo/cele puilt er een beetje uit. Dit betekent dat Tibbe opnieuw moet worden geopereerd. Dat gebeurt om 13.00 uur. Hoe lang het gaat duren is nog niet bekend. Naast het herstellen van de silo, krijgt Tibbe ook een nieuwe diepe lijn (infuus) in zijn hals. Voordat Tibbe naar de OK gaat, mag hij nog even bij papa op schoot.
De operatie is geslaagd. De silo is zonder noemenswaardige problemen hersteld en de zgn. 'Broviac' (de diepe lijn voor het infuus) is ook ingebracht.
Tibbe ziet er wel weer een beetje opgeblazen uit. Dat is altijd na een operatie. Maar ondanks alle verdovende middelen beweegt hij al weer met zijn handjes en probeert hij om zich heen te kijken. Dat is mooi om te zien. Tibbe houdt vol.
Dag 45 (woensdag 6 augustus)
Tibbe was een beetje knorrig vanochtend. Niet echt huilen, maar wel met een ontevreden gezichtsuitrukking en erg druk. In de loop van de ochten werd hij wel iets rustiger.
Ome Carel en tante Marleen waren op bezoek uit Tolbert, in Groningen. Tibbe krijgt een nieuwe ballon.
's Avonds is Tibbe redelijk rustig. Marieke en Peter-Jan zijn op bezoek en papa is weer skaten
Dag 46 (donderdag 7 augustus)
Vanochtend is Tibbe vooral slaperig en ziet er comfortabel en tevreden uit. De chirurg heeft al weer een stukje van de nieuwe silo aangedraaid.
's Middags gaan papa en mama praten met de dokter om de gebeurtenissen van de afgelopen weken op een rijtje te zetten en de plannen voor de komende tijd te bespreken.
's Avonds is Tibbe iets wakkerder. Hij heeft een beetje verhoging, maar de onderzoekjes die daar op volgen wijzen niet echt op een nieuwe infectie. De dokter houdt het goed in de gaten.
Dag 47 (vrijdag 8 augustus)
Deze ochtend is Tibbe klaarwakker en we praten en spelen heel wat af. Tibbe speelt met zijn lange haar, met zijn oor en met de knispereend. En met z'n tube natuurlijk, maar dat vinden we niet goed. Van dit soort ochtenden worden papa en mama heel vrolijk.
De 'infectiedokter' komt langs en vertelt dat het er redelijk gunstig uitziet voor wat betreft de schimmel (voor de kenners: Aspergillus flavus). Deze lijkt niet gekweekt te kunnen worden, en dat is gunstig. Wel kunnen ze nog een afvalstofje van deze schimmel terugvinden in Tibbe z'n bloed, maar dat wordt wel steeds minder.
Een minder bericht is dat Tibbe z'n nieuwe diepe lijn niet goed zit (nl. in een te kleine ader). Om dit te herstellen moet Tibbe weer naar de OK. Dit gebeurt komend weekend, wanneer er 'een gaatje' in het OK-schema is.
Vandaag kreeg Tibbe weer een mooie tekening, deze keer van zijn achterneefje Hidde.
Dag 48 (zaterdag 9 augustus)
Nagekomen bericht: gisteravond (vrijdag dus) was er een gaatje in het OK schema en is Tibbe zijn diepe lijn herplaatst. Het duurde maar een uurtje en hij zit nu goed.
Ook zaterdagochtend is Tibbe weer klaarwakker en om 11 uur komen overgrootoma en -opa op bezoek. Ze zijn gebracht door Jos en Corrie, die Tibbe daarna ook nog even kunnen bewonderen. Het is verder rustig op de zaal, dus dat lukt net.
Vanwege het bezoek heeft de chirurg heel vriendelijk even gewacht met het aandraaien van de silo.
's Avonds is er weer een tegenslag. Tibbe zijn silo is weer losgekomen van zijn buikwand. Gelukkig puilt de inhoud er nu niet zo erg uit. De chirurg doet er een stevig verband omheen en gaat het morgen even rustig bekijken op de OK. Iedereen benadrukt dat, ondanks deze tegenslag, het best goed met Tibbe gaat. Papa en mama zijn desondanks erg chagrijnig van het nieuws. Tibbe kan nu eindelijk wel eens een beetje geluk op het medische vlak gebruiken, liefst voor langere tijd.
Dag 49 (zondag 10 augustus)
Tibbe is al helemaal klaar voor de OK als we 's ochtend binnenkomen. Alle infusen hangen al aan zijn bed. Maar Tibbe moet even wachten op een spoedoperatie. Uiteindelijk gaat hij pas om half 1 naar de OK.
Papa en mama gaan even naar het park bij de Euromast, naar de dag van de Romantische Muziek.
Al om een uur of half 3 belt de chirurg om te vertellen dat de operatie geslaagd is, en we gaan terug naar het ziekenhuis. Daar aangekomen komt de chirurg op de zaal langs om te vertellen wat ze precies gedaan hebben.
De silo die Tibbe had, is eraf gehaald. In plaats daarvan worden zijn ingewanden nu bedekt door een soort van gaas, dat rondom aan zijn buikwand is gehecht. Het gaas (mesh) is gemaakt van hetzelfde materiaal als van oplosbaar hechtdraad. Het is de bedoeling dat de huid van de buik in het gaasmateriaal gaat groeien en zodoende over de hele buik groeit. Om infecties tegen te gaan wordt de buik nu ingesmeerd met een soort brandzalf (Flammazine).
Dit is dus weer een nieuw type behandeling. In eerste instantie wilde de dokters de omphalocele conservatief behandelen, dwz zonder chirurgisch ingrijpen. Dit noemen we plan A. Ruim twee weken geleden was dit niet langer mogelijk en gingen we na de operatie over op de behandeling met de silo (plan B). Deze nieuwe behandelmethode noemen we plan C. Het onderstaande tekeningetje laat schematisch zien wat de verschillen zijn. De ovale vorm onderaan is Tibbe zijn buikje. Alleen bij plan B werd er druk gebruikt om Tibbe zijn organen terug naar de buik te brengen. Nu moet de zwaartekracht weer het werk doen, net als in plan A. Als we tijd hebben, zullen we de pagina over de behandeling aanpassen.
Na de operatie ligt Tibbe er behoorlijk gevloerd bij. Zijn tube zit een beetje los, dus die moet opnieuw geplakt. Daarbij gebruiken de dokters een nieuw 'gadget', dat er hopelijk voor zorgt dat Tibbe zijn tube niet elke dag opnieuw geplakt moet worden.
Dag 50 (maandag 11 augustus)
Tibbe ligt lekker te slapen als we 's ochtends binnenkomen. We zijn wat vroeger omdat de chirurg misschien vroeg aanwezig zou zijn om Tibbe's verband te verschonen. Uiteindelijk blijkt hij pas rond half 12 te komen, dus hebben we alle tijd.
Tibbe blijft lekker doorslapen en ook het vervangen van zijn verband ondergaat hij laconiek.
's Avonds komen Hester en Juliëtte op bezoek met mooie cadeaus, een boek van de kleine beer en een dromenvanger voor boven Tibbe z'n bedje. Later op de avond wordt het een beetje hectisch omdat er nieuwe patiëntjes binnengebracht worden. Daarom wachten we nog maar even om Tibbe op schoot te nemen.
Al met al weer een goeie en redelijk rustige dag.
Dag 51 (dinsdag 12 augustus)
Het is een beetje druk bij Tibbe vanmorgen. Tussen de bedrijven door kan hij gelukkig toch nog even bij mama op schoot. Papa heeft al eerder het kunstwerk van Daniël (uit Parijs) opgehangen. Daarna staan de chirurgen alweer te trappelen om Tibbe zijn buikje te bekijken.
Papa en mama zijn 's middags al weer vroeg terug. Het is alweer hectisch op de zaal. Tibbe slaapt overal schijnbaar rustig doorheen. Hij is wel heel actief met zijn handjes.
's Avonds hebben papa en mama de terugkomdag van 'Samen Bevallen'. Ze zijn heel benieuwd hoe Isabelle, Mira, Mabelia, Koen en Eva eruit zien. Ze zien er prachtig uit, zelfs op een te donkere foto. Na afloop belt mama nog even hoe het met Tibbe was deze avond. Het was goed. Morgenochtend zijn we er weer.
Dag 52 (woensdag 13 augustus)
Rustige dag, weinig nieuws op het medische front. Tibbe zijn verband is verwisseld, en alles ziet er goed uit. Tibbe heeft een klein beetje verhoging, maar dat mag geen naam hebben.
Papa heeft weer nieuwe kunstwerken, van neefje Kelvin en van nichtje Muriël opgehangen.
's Avonds komen Lisette en Ingeborg op bezoek en gaat papa skaten. Tibbe krijgt een mooie trui en sokken.
Dag 53 (donderdag 14 augustus)
Opnieuw een rustige dag, met weinig medische verwikkelingen. Verband verwisseld, alles OK. Even wat uitgebreider met de dokter gesproken over de laatste ontwikkelingen sinds de operatie. Een geruststellende mededeling is dat Tibbe zijn stoma zonder veel problemen hersteld zal kunnen worden. Nu is het daar echter nog te vroeg voor.
's Middags gaat papa op bezoek bij overgrootopa, met natuurlijk mooie foto's van Tibbe als kado.
's Avonds gaan papa en mama naar de pleinbioscoop, in het park naast het ziekenhuis.
Dag 54 (vrijdag 15 augustus)
Tibbe was vandaag een beetje onrustig, maar toen papa en mama er waren, liet hij zich makkelijk troosten. Verder weer een rustige ochtend, lekker spelen met de nieuwe vis (kado van Edward, Mireille & Eva en Hans, Denise & Isabelle).
's Avonds komen Beppe Wil en Pake Danny op bezoek. Tibbe is heel gezellig en kijkt iedereen actief aan. Later op de avond krijgt Tibbe weer een dip in zijn saturatie (zuurstofgehalte in het bloed). De laatste keer dat dat gebeurde was al weer even geleden, dus hier schrikken we wel even van. Vooral wanneer er nog een diepere dip achteraankomt. Uiteindelijk ligt Tibbe toch weer redelijk rustig te slapen en gaan papa en mama naar huis en niet naar de pleinbios.
Dag 55 (zaterdag 16 augustus)
's Ochtend blijkt dat Tibbe 's nachts nog een saturatie-dip heeft gehad. Vanwege alle toestanden laten we Tibbe lekker in bed liggen. Hij is ook een beetje onrustig. maar opnieuw liet hij zich makkelijk troosten.
's Avonds is Tibbe weer levendig en misschien zelfs een beetje onrustig. Wel lekker naar papa en mama kijken. Uiteindelijk valt hij om een uur of acht in slaap en papa en mama gaan redelijk gerust naar huis.
Dag 56 (zondag 17 augustus)
Vannacht is Tibbe zonder 'incidenten' doorgekomen. Hij ligt 's ochtend dan ook tevreden slapend in z'n bedje. Opa en oma komen op bezoek en die zien alleen een slapende Tibbe. Pas om een uur of twaalf, wanneer het rusten begint, doet hij z'n oogjes toch nog even open.
's Avonds komen papa en mama weer terug en is Tibbe wat actiever. Tibbe gaat bij mama op schoot. Wanneer hij weer terug in zijn bedje ligt, gaat hij nog even bellen.
Dag 57 (maandag 18 augustus)
Tibbe ligt gelukkig weer rustig slapend in z'n bedje. Bij het wassen door papa en mama blijkt zijn stomazakje te zijn losgeraakt, dus het bed is een beetje vies geworden. Snel wordt het stomazakje vervangen, het wassen afgemaakt en Tibbe gaat bij papa op schoot. Zodoende is het bed verschonen veel makkelijker.
Tibbe is heel druk met zijn handjes bezig. De tube, z'n sonde, zijn diepe infuuslijn, niets is veilig voor zijn grijpgrage vingertjes. Papa en mama vinden de knispereend een beter speeltje.
's Avonds komt oom John op bezoek. Nadat hij weg is, blijkt bij het verschonen van zijn luier en stoma (wat we ook zelf leren doen) dat Tibbe langs zijn katheter en zijn luier heeft geplast en zodoende zijn hele bed heeft natgemaakt. Samen met de verpleegkundige verschonen papa en mama het bed. Het is eigenlijk hartstikke leuk om zelf iets voor Tibbe te kunnen doen.
Dag 58 (dinsdag 19 augustus)
Tibbe ligt alweer rustig te slapen 's ochtends. Ronald heeft tussen de middag een goed gesprek met de bedrijfsarts over zijn afwezigheid. Ondertussen koopt mam een mooie mobile voor Tibbe: die is namelijk steeds wakkerder en grijpt alles wat zijn vingertjes kunnen pakken, helaas voor Tibbe zijn dat vooral slangen en dingetjes waar hij dus echt niet aan mag zitten. We hopen hem een beetje af te leiden met mooie dingetjes. De dingen in Tibbes wiegje zijn allemaal vrij rustig van kleur, dus mama neemt nog allemaal dingetjes met kleur mee van thuis.
's Middags komen papa en mama extra omdat ze leren babymasseren van de pedagogisch medewerkster. Tibbe is klaarwakker, en eerst laten we hem zijn mobile en andere gekleurde speeltjes zien. Dit voornamelijk ter vermaak van ons en van de verpleging! Toch ligt ook Tibbe te lachen in zijn wiegje. De massage, daar heeft hij toch nog een beetje zijn bedenkingen bij, maar misschien was het na al dat speelgeweld ook wel een beetje veel van het goede.
's Avonds komen Jan en Felice, de ouders van Tibbes tien dagen oudere neefje Arthur. Het is voor hen de eerste keer dat ze samen weg zijn zonder hun kleine kereltje. Omdat ze praktisch even oud zijn vergelijken we natuurlijk enorm, zowel onze kinderen als de figuurtjes van de mama's....
Dag 59 (woensdag 20 augustus)
Tibbe is vanochtend op reis in het ziekenhuis, hij krijgt namelijk een zgn. duodenum sonde: een sonde die in zijn darmpjes terechtkomt. Daar krijgt hij dan eten door. Kinderen aan de beademing krijgen geen eten in hun maag omdat dit met de beademingsslang makkelijk de verkeerde kant op kan schieten. Omdat het erg lastig is de sonde op de juiste plek te krijgen, gebeurt dit met behulp van röntgen-apparatuur. Tibbe krijgt voorlopig alleen maar kleine drupjes voeding om zijn darmen actief te houden. Wij slapen vanochtend uit en kunnen Tibbe nog eventjes een halfuurtje zien voor het rust uur. Daarom gaan we 's middags nog eens. Tibbe gaat lekker bij mama op schoot.
's Middags horen we dat morgen Tibbes situatie uitgebreid besproken zal worden door de diverse specialisten die Tibbe behandelen. Een ding dat aan de orde zal komen is de mogelijke plaatsing van een canule (een beademingsapparaatje in zijn keel, zie dag 31). Mogelijk kan deze al voor het weekend geplaatst worden. We zijn een beetje overdonderd, vanwege alle spannende ontwikkelingen was de canule niet meer echt onderwerp van gesprek en we hebben zelf eigenlijk nog niet nagedacht over de mogelijke voor- en nadelen van deze oplossing. We zullen we het daar de komende dagen vast over hebben.
's Avonds gaat papa skaten en komt mama's collega Peter op bezoek. Tibbe is de hele avond vrolijk wakker, van 6 tot in ieder geval 9 uur ligt hij blij in zijn bedje met zijn oogjes open. Ook Peter brengt een mooi boek mee van de kleine en de grote beer, net als de collega's vorige week. We weten nu dus zeker dat er bij SGBO niets meer wordt overlegd maar dat ze de hele dag deze website zitten te lezen.... Dag jongens!
Dag 60 (donderdag 21 augustus)
Tibbes Pake Anne is vandaag jarig, hoera!
Verder gaat het vandaag weer goed. 's Ochtends is Tibbe al wakker. We wassen hem lekker grondig en hij laat het allemaal rustig gebeuren.
's Middags hebben we een uitgebreid gesprek met de dokter om alles op een rijtje te zetten. Tibbe heeft verschillende operaties gehad die hebben geleid tot de situatie waar we nu in zitten en waarin het eigenlijk relatief goed gaat. Nu kunnen we ook weer vooruit kijken. Met de gisteren ingebrachte 'duodenum' sonde kan Tibbe weer 'gewone' voeding krijgen. Dit wordt langzaam opgebouwd en waarschijnlijk ook verrijkt met extra eiwit, om Tibbe in staat te stellen sneller huid aan te maken op zijn buik.
Verder zal Tibbe de komende weken/maanden aan de beademing blijven. Zonder de beademing kost het hem gewoonweg te veel energie om de benodigde zuurstof binnen te krijgen. Om de beademing zo comfortabel mogelijk te laten verlopen, krijgt Tibbe een canule. Omdat er morgen een gaatje in het OK schema is, zal dit morgen al gebeuren. Wij zijn niet overdreven blij met weer een ingreep, maar de dokter verzekert dat Tibbe het aankan, en er veel profijt van zal hebben. Papa en mama hebben zelf ook gezien dat Tibbe niet zo blij is met die dikke tube in zijn neusgat. Met een canule kan hij veel makkelijker met zijn hoofd bewegen.
Op de vraag hoe het nu in algemene zin met Tibbe gaat, antwoordt de dokter dat hij niet kan beloven dat alles goed komt. Tibbe is nu niet in kritieke toestand maar als Tibbe goed groeit, met name de huid op de buik, en verdere infecties (ihb de schimmelinfectie) uitblijven, gaat het wel de goede kant op.
's Avonds is Tibbe ook weer enorm wakker en kijkt naar papa en mama en de boerderijbeestjes aan zijn mobile. Daarnaast probeert hij natuurlijk om de minuut om zijn tube eruit te trekken. Vandaar de handschoentjes op de foto. Papa en mama gaan vroeg naar huis. Het is weer een lange dag geweest.
Dag 61 (vrijdag 22 augustus)
Tibbe is vandaag alweer 2 maanden oud!!
Tibbe wordt 's ochtends al snel klaargemaakt voor de OK. Gelukkig kan hij nog wel even op schoot bij papa. Uiteindelijk blijkt hij pas in de loop van de middag naar de OK te gaan, om een canule te krijgen.
De operatie is prima verlopen. Tibbe is, uiteraard wat slaperig, om een uur of vijf terug op de zaal. Hij kijkt papa en mama een beetje lodderig aan en valt dan weer in slaap. Hij ziet er mooi uit zonder de pleisters over zijn neus en bovenlip.
Dag 62 (zaterdag 23 augustus)
Tibbe ligt fris en vrolijk in z'n bedje vanmorgen. Eerst gaan papa en mama 'm wassen, en trekken hem een mooie schone trui aan. Daarna komt de chirurg langs om het verband van Tibbe z'n cele te verschonen. De cele ziet er goed uit, er begint zich duidelijk huid te vormen en de organen lijken terug te zakken, zodat de bobbel steeds kleiner wordt. Dus dat ziet er goed uit. In plaats van een blaaskatheter krijgt Tibbe een zgn. plaszakje. Verder is z'n arterielijn gesneuveld en omdat deze niet hoognodig is, krijgt Tibbe geen nieuwe.
Papa en mama kopen 's middags mooie nieuwe kleertjes voor Tibbe in de uitverkoop.
's Avonds blijkt dat het plaszakje niet zo'n goed idee was. Tibbe zijn hele bed en zijn trui waren nat. Dus dit experiment is mislukt en Tibbe mag voortaan weer gewoon in zijn luier plassen. Verder mag Tibbe bij papa op schoot. Voordat ze naar huis gaan verschonen papa en mama de luier.
Dag 63 (zondag 24 augustus)
Het is een rustige dag voor Tibbe. Veel slapen en weinig bijzonderheden. 's Ochtends bij mama op schoot en 's avonds bij papa. Dit soort dagen kunnen we niet genoeg hebben.
Dag 64 (maandag 25 augustus)
Tibbe krijgt wat meer melk te drinken en wat minder morfine. 's ochtends was het best wel druk met artsen die de cèle wilden uitpakken en prikjes die moesten worden afgenomen. En papa en mama die Tibbe hebben gewassen. Tibbe gaat op de weegschaal en weegt maar liefst 3925 gram! Het is natuurlijk wel de eerste keer dat hij met canule wordt gewogen dus misschien zit er wat extra verschil tussen. Tibbe blijft vrolijk en wakker onder alle aandacht, en ging maar weer eens gezellig bij mama op schoot.
Voor de mensen die vinden dat Tibbe zo schrander uit zijn oogjes kijkt: hij kan ook heel scheel kijken.
's Avonds gaat Tibbe bij papa op schoot en Joos komt op bezoek. Joos heeft van zijn vakantie een prachtig Noors rendier meegenomen.
Dag 65 (dinsdag 26 augustus)
Tibbe krijgt alweer meer te eten via de sonde en de morfine wordt nu helemaal gestopt. Verder is het een rustige dag: 's ochtends lekker bij mama op schoot, 's avonds bij papa.
Voordat we naar huis gaan moet Tibbe een beetje huilen. Een beetje lang vinden papa en mama, maar uiteindelijk ligt Tibbe toch tevreden te slapen als we (wat later) naar huis gaan.
Dag 66 (woensdag 27 augustus)
Tibbe is mooi. Na zijn dagelijkse wasbeurt, trekken we hem voor het eerst een echt baby-kruippakje aan. Nu kan hij nog mooier bij papa op schoot.
's Avonds wacht een verrassing: Tibbe zit in een maxicosi! Zo kan hij nog beter naar de varkens en koeien van zijn mobile kijken. Morgen nemen papa en mama Tibbe's eigen koeien-cosi mee. Natuurlijk gaat Tibbe lekker lang bij mama op schoot. Maar eerst hangt papa de prachtige vlinder van neefje Jaden op.
Dit is weer een mooie dag.
Dag 67 (donderdag 28 augustus)
Vandaag is tante Marleen jarig!
Tibbe heeft het nieuwe pak aan, dat mama gisteren heeft gekocht. Het is weer een rustige dag. Voeding iets omhoog, dormicum iets omlaag, 's ochtends bij mama op schoot en 's avonds bij papa.
's Avonds komt Ilja op bezoek. Tibbe is weer een beetje huilerig, maar ligt uiteindelijk rustig te slapen als papa en mama naar huis gaan.
Kortom, weer een mooie dag.
NB: voor de liefhebbers (met een snelle verbinding): Een Tibbe filmpje!
Dag 68 (vrijdag 29 augustus)
Alweer een rustige dag met een belangrijk evenement: Tibbe krijgt zijn eerste inentingen. Het deed maar heel even pijn. Tibbe slaapt veel en kan hartstochtelijk gapen.
Tibbe heeft weer mooie tekeningen gekregen, van Celeste en Blaise, de kinderen van papa's collega Didier.
's Avonds is Tibbe weer een beetje huilerig, met een pruillipje.
Dag 69 (zaterdag 30 augustus)
Tibbe heeft gelukkig weer een rustige dag. Nog wat napijntjes van de intentingen maar verder geen problemen.
Opa en oma komen op bezoek. Papa en mama hebben een gesprek met de dokter over de stand van zaken. Ze zijn tevreden en er zijn maar twee punten van zorg: de sluimerende schimmelinfectie en het nog ontbreken van huidgroei op de omphalocele. Dit wordt voortdurend in de gaten gehouden.
Dag 70 (zondag 31 augustus)
Weer een rustige dag.
's Avonds heeft Tibbe weer een wat langere huilbui, maar zoals altijd valt hij uiteindelijk in slaap.
Dag 71 (maandag 1 september)
En alweer een rustige dag. Mama gaat 's ochtends alleen naar het ziekenhuis en papa gaat weer werken en gaat laat in de middag naar Tibbe.
's Avonds gaan we weer samen. Tibbe is redelijk wakker en kan al heel goed spelen met zijn blauwe vis.
Dag 72 (dinsdag 2 september)
Geen nieuws, rustige dag. Collega Christine van mama komt 's avonds op bezoek.
Dag 73 (woensdag 3 september)
Het wordt lekker saai: alweer een rustige dag. Mama gaat 's ochtends alleen naar het ziekenhuis en papa gaat weer werken en gaat laat in de middag naar Tibbe.
's Avonds gaan we weer samen. Tibbe is lekker wakker en collega's van mama Laurens en Sergio komen op bezoek. Voordat papa en mama naar huis gaan nog wel een uitgebreide huilbui.
Dag 74 t/m Dag 77 (donderdag 4 t/m zondag 7 september)
Rustige dagen, met weinig nieuws. Het huiluurtje van Tibbe is soms wel een beetje heftig. Goed nieuws is dat er wat huid begint te groeien over de cele. Verder is de voeding nu volledig via de sonde, dus niet meer via het diepe lijn infuus. Ook de dormicum gaat met de voeding mee door de sonde. Wanneer alles goed is met de uitslagen van de schimmel kan ook die medicatie door de sonde worden gegeven en kan de diepe lijn eruit.
Op bezoek kwamen Greet en Feic uit Parijs (donderdag), Pake Anne, Beppe Griet en Ferjo en Timon (zaterdag). Tibbe is soms een beetje ijdel.
Dag 78 (maandag 8 september)
Ook vandaag weer een rustige dag, met een nog steeds een beetje onrustige Tibbe. Mama kijkt 's ochtends mee bij het uitpakken van zijn buik en dat ziet er mooi uit. Alles zakt steeds verder terug en het oppervlak lijkt wel kleiner te worden. Tibbe wordt ook gewogen: 3925 gram. Dat is net zoveel als 3 weken terug, maar dat ligt waarschijnlijk vooral aan de meting van toen. En in plaats van vocht vasthouden begint Tibbe nu een beetje spek te kweken.
's Middags komt papa na het werk een uurtje langs. Tibbe is nog steeds een beetje onrustig, maar valt uiteindelijk toch weer in slaap.
's Avonds komen papa en mama weer samen en gaat Tibbe bij papa op schoot. Daar wordt hij zowaar een beetje rustiger van en om kwart voor negen ligt Tibbe tevreden te slapen in zijn bedje en gaan papa en mama naar huis.
Dag 79 (dinsdag 9 september)
Tibbe heeft het druk 's ochtends. Papa en mama wassen hem na hun afspraak met maatschappelijk werk. Daarna wordt Tibbe's buik uitgepakt (en weer ingepakt). Het ziet er goed uit. Daarna gaat Tibbe op schoot bij papa.
Als we 's avonds terugkomen zit Tibbe in zijn eigen 'koeien-cosi'. Daarna op schoot bij mama. Dat gaat allemaal redelijk goed, alleen met wat huiltjes. Maar wanneer Tibbe terug in bed ligt, gaat het mis. Tibbe maakt zich zo druk en moet zo hard huilen dat zijn longetjes er van 'dichtklappen'. Het kost even wat moeite om hem weer normaal aan het ademen te krijgen, maar dat lukt uiteindelijk wel.
Dag 80 (woensdag 10 september)
In verband met Tibbe zijn longprobleempjes heeft hij nu ook fysiotherapie. Er wordt een medicijntje in zijn longen gesprayed om zijn slijm wat losser te maken en een half uur daarna probeert de fysiotherapeut het losgekomen slijm naar buiten te helpen door op Tibbe's borstkastje te drukken. Daar is ze net mee bezig als we 's ochtends binnenkomen.
Tibbe blijkt vannacht weer een 'dichtklap-incident' gehad te hebben, dus we hopen dat dit helpt. Omdat Tibbe alweer zoveel drukte heeft meegemaakt, laten we hem lekker in z'n bedje liggen.
's Avonds gaat het alweer redelijk goed met Tibbe. Hij gaat zonder veel problemen bij mama op schoot en ligt rustig in z'n bedje als papa en mama naar huis gaan.
Dag 81 (donderdag 11 september)
Tibbe zijn longprobleempje baart ons toch een beetje zorgen. Vandaag weer twee 'incidenten', zonder aanwijsbare oorzaak. Daarnaast blijft Tibbe een beetje hangen met zijn gewicht: vandaag 3840 gram.
Tibbe heeft nog steeds een druk programma, vooral 's ochtends. Hij gaat om half 12 bij mama op schoot en die snoept een beetje van de rusttijd af (normaal van 12 tot 2).
's Avonds blijft Tibbe vanwege een incident lekker rustig in zijn bedje. Om 8 uur draaien we hem op zijn andere zij, maar daar is meneer niet van gediend. Gelukkig kunnen we hem nu wel redelijk troosten, wel met behulp van wat dormicum.
Al met al zijn de laatste dagen toch een beetje zorgelijk.
Dag 82 (vrijdag 12 september)
Tibbe heeft een paar mooie kaarten gekregen: één van Ryan een jongetje dat ook met een omphalocele geboren is uit Engeland. Hij is op vakantie op Kos. De andere kaart is van Kelly, een meisje dat gastroschizis had. Tibbe vindt de kaart erg mooi.
De vrijdag begon met twee incidenten, rond 8 uur. De rest van de dag wordt zo rustig mogelijk ingedeeld, voor zover mogelijk want als het minder goed gaat met Tibbe zijn er extra onderzoeken en activiteiten nodig. 's Ochtends is Tibbe nog redelijk rustig, maar 's middags zijn er weer diverse incidenten, waarbij Tibbe steeds een lage saturatie heeft (weinig zuurstof opneemt). Tibbe raakt daarbij erg in paniek. Er wordt daarom besloten hem weer meer dormicum te geven, en niet meer door zijn eten maar over zijn lijn. Medicijnen die door je voeding gaan, worden in het lichaam afgebroken, waardoor je nooit helemaal zeker bent hoeveel hij eigenlijk 'gebruikt'. Tibbe heeft ook een zeer wisselende hartslag. Diverse deskundigen hebben zich erover gebogen, maar dit lijkt niet in relatie te staan met de ademhalingsproblemen. Hoewel men er naar blijft kijken, kan het voorlopig geen kwaad en wordt het dus even geaccepteerd.
Als we 's avonds naar huis gaan lijkt Tibbe rustig, maar later op de avond krijgen we een telefoontje dat ze Tibbe een spierverslapper hebben moeten geven. Zodoende gaat hij niet meer tegen de beademing in ademen. Deze medicijnen gaan gepaard met een medicijn om zijn bloeddruk op peil te houden, en er is een arterielijn aangelegd, een kraantje in een slagader zodat men makkelijk bloed af kan nemen om te controleren hoe goed Tibbe zuurstof in zijn bloed opneemt.
Dag 83 (zaterdag 13 september)
Tibbes nichtje Emke is vandaag 4 jaar geworden! Gefeliciteerd grote meid!
Als we zaterdagochtend komen heeft Tibbe dus weer heel veel pompen en slangen aan zijn lijfje. Het effect van de spierverslappers valt ons mee, maar als je Tibbes armpje vasthoudt, lijkt het net van elastiek. De artsen zijn de hele ochtend bezig met de beademing omdat Tibbe nog steeds dipt. Ook wordt er gedruppeld in de beademingsslang om slijm los te krijgen en krijgt Tibbe net als de afgelopen dagen fysiotherapie met hetzelfde doel. Om een uur of half 1 lijkt de rust redelijk weergekeerd. De spierverslappers kunnen eraf, Tibbe krijgt nu alleen dormicum en morfine. De beademing is een flink tandje opgeschroefd, wat je hoort en ook ziet aan de ademhaling van Tibbe.
Papa en mama zijn bijna de hele dag in het ziekenhuis, maar gaan s'avonds met een redelijk gerust hart naar huis. Soms daalt de saturatie nog naar een iets lagere waarde dan gewenst, maar daar komt Tibbe vrij makkelijk weer bovenop.
Dag 84 (zondag 14 september)
"Tibbe ligt niet op het randje, maar er is elke dag een kans dat hij er terecht komt"
Zo hebben we de toestand van Tibbe vaak omschreven in de afgelopen weken. Vandaag bleek helaas dat dat maar al te waar is. Na een rustige ochtend in het ziekenhuis en een rustige middag van papa en mama thuis, bleek bij aankomst in het ziekenhuis dat Tibbe een diepe saturatiedip had. En wat erger was, hij kwam er niet meer uit. Uit een röntgenfoto van zijn borstkas, bleek vrij kort daarna dat Tibbe een klaplong had. Dus niet zomaar een dichtgeklapte long, maar een klaplong, veroorzaakt door een gaatje in zijn long. Dat zorgde voor een 'kritieke toestand' omdat de lucht uit zijn long in zijn borstkas terechtkwam. Zodoende werd de long dichtgedrukt door dezelfde beademing die ervoor moet zorgen dat de long open blijft. Tibbe was nog nauwelijks in staat om zuurstof op te nemen.
De dokters hebben een zgn. 'drain' in Tibbe zijn borstkas gezet om de ontsnappende lucht af te voeren en de long de kans te geven zich weer te ontvouwen. Daarnaast is Tibbe aan een nog geavanceerder beademingsapparaat gelegd. Daarmee is de kritieke toestand weer gestabiliseerd.
Papa en mama zijn weer enorm geschrokken. Gelukkig heeft het verblijf op 'het randje' niet al te lang geduurd.
Dag 85 (maandag 15 september)
Papa en mama zijn weer bijna de hele dag in het ziekenhuis. Tibbe is volledig 'onder zeil', naast dormicum en morphine krijgt hij ook spierverslapper. Het is niet zo'n leuk gezicht, en dat wordt waarschijnlijk nog erger omdat hij nog wel even onder zeil moet blijven.
Op het ademhalingsfront gaat het eigenlijk best aardig, op twee saturatiedips na. Gelukkig zijn ze niet zo diep als gisteren en komt Tibbe er redelijk snel weer uit. Verder lijken zijn longetjes op de röntgenfoto redelijk schoon en zijn er geen problemen met de gisteren ingeklapte long.
Het beademingsapparaat beademt Tibbe op een hoog tempo en zorgt ervoor dat de lucht met veel kracht uit zijn longetjes gaat. Zo blijven zijn longen open en wordt zo veel mogelijk slijm afgevoerd.
We hebben wel eens betere dagen gehad, maar uiteindelijk gaat we redelijk gerust naar huis om 9 uur.
Dag 86 (dinsdag 16 september)
Weinig te melden over vandaag. Tibbe is stabiel en blijft dat ook wanneer de frequentie en druk van de beademing terug wordt gedraaid. Tibbe blijft compleet gesedeerd inclusief spierverslappers. In verband daarmee en om drukplekken te voorkomen krijgt Tibbe tijdelijk een high-tech luchtbed. Het is veel te groot en papa en mama vinden het maar niks, want nu is Tibbe nog verder weg.
We spreken 's middags met de dokter die ons vertelt dat Tibbe's problemen van de afgelopen week misschien toch kunnen worden toegeschreven aan het gaatje tussen zijn hartkamers. Om dit met meer zekerheid te kunnen vaststellen willen ze een hartcatheterisatie doen. Dit onderzoek kan pas plaatsvinden wanneer Tibbe echt stabiel is en staat voorlopig gepland voor maandag a.s. Verder vertelt de dokter dat Tibbe's situatie een stuk verbeterd is sinds gisteren. Zijn longen zijn schoon en hij kan het af met minder heftige beademing.
Het is een saaie dag geweest, maar dat is nog niet zo goed als dat dat voorheen was. Het blijft vervelend om Tibbe compleet 'onder zeil' te zien liggen.
Dag 87 (woensdag 17 september)
Het gaat vandaag weer 'beter dan gisteren' met Tibbe. Beademingsvoorwaarden zijn weer lager en ook de spierverslapping is wat teruggeschroefd, zonder negatieve gevolgen.
Vanochtend komen Kelly en haar moeder Greta op bezoek. Ondanks dat Tibbe zo verslapt en slapend is en papa en mama een beetje moe, is het heel gezellig. 's Middags gaat papa een paar uurtjes slapen.
's Avonds zijn de beademingsvoorwaarden weer lager, bijna weer op het 'normale' niveau. Tibbe heeft 's middags wel een kleine saturatiedip gehad. Wel is zijn voeding via de darmsonde weer gestart. Opa en oma komen op bezoek.
Al met al een rustige dag (voor Tibbe dan). We hopen nog veel dagen te kunnen zeggen dat het 'beter dan gisteren' gaat. Gelukkig begon hij 's avonds weer een beetje te bewegen met zijn tong, vingertjes en teentjes.
Dag 88 (donderdag 18 september)
Het gaat vanochtend 'beter dan gisteren' met Tibbe. Beademingsvoorwaarden zijn weer lager en de spierverslapping is gestopt. Tibbe kan al wat meer bewegen maar is wel in slaap.
's Middags gaat papa naar de bloedbank. Hoewel hij niet het vereiste aantal donaties heeft, krijgt hij toch een pluchen pelikaan voor Tibbe. Daarna even de stad in met mama, o.a. naar de kapper. Daar belt de dokter om te vertellen dat ze Tibbe weer spierverslappers hebben moeten geven omdat hij tegenademde tegen het apparaat.
We gaan gelijk naar het ziekenhuis. Tibbe ziet er heel vervelend uit en is vooral heel bleek, ondanks een eerdere bloedtransfusie. Papa blijft maar even, omdat hij het niet meer kan aanzien. Hij gaat naar huis om 'met de dekens over z'n hoofd in bed te gaan liggen' en mama blijft nog een paar uurtjes.
Dag 89 (vrijdag 19 september)
Vanochtend ziet Tibbe er in ieder geval beter uit. Minder bleek en minder opgezwollen. De verslapping is er weer af en Tibbe wordt zelfs af en toe wakker.
Slechter nieuws is dat Tibbe zijn linkerlong er nu weer niet zo mooi open uitziet. Verder lijkt het erop dat Tibbe een infectie heeft. Vannacht zijn weer alle onderzoeken uitgevoerd die bij die verdenking horen, inclusief een ruggemergpunctie om hersenvliesontsteking uit te sluiten. Dit is het gelukkig niet.
's Ochtends komt ome John op bezoek. Later, in de middag wordt de centrale lijn uit voorzorg verwijderd. Dit is altijd een belangrijke verdachte bij een infectie. Tibbe ligt op zijn rechterzij, om zijn linkerlong te ontzien. Op een kort incident na, gaat het de hele dag goed. Aan het einde van de ochtend hebben we een gesprek met de cardioloog over de hartcatheterisatie. Daarbij zullen ze met een slangetje dat via de lies wordt ingebracht, allerlei metingen verrichten in Tibbe z'n hart. Ze doen dat 'onder doorlichting', zodat ze precies weten waar ze de druk meten. Vervolgens geven ze Tibbe bv. wat meer zuurstof en doen ze de metingen opnieuw. Zo kunnen ze bepalen hoe Tibbe z'n hartje zich gedraagt met meer of minder goede omstandigheden. De catheterisatie zal op maandag plaatsvinden, mits Tibbe in goede conditie is.
's Avonds zijn papa en mama er weer samen. Tibbe slaapt redelijk diep, maar kan wel weer z'n armpjes en beentjes bewegen en hij maakt smakbewegingen met z'n mondje. Al met al ziet hij er tevreden uit, zeker wanneer hij (bijna) zijn duim in zijn mond heeft.
Dag 90 (zaterdag 20 september)
Vandaag is weer een iets betere dag. Hij is 's ochtends wakker en ziet er gelukkig uit. De infectie van Tibbe is gekweekt uit de punt van zijn lange lijn. Daarmee is in ieder geval de bron van de infectie gevonden en verwijderd, en kan deze zo effectief mogelijk worden bestreden. Tibbe laat zich goed beademen, en ligt comfortabel op beide zijden.
We krijgen bezoek van Edward en Mireille, trotse ouders van de wonderschone Eva. Met E+M hebben we samen gezwangerschapsgymd, en kunnen we lekker bijkletsen over onze eerste ervaringen met het ouderschap. Ze hebben Tibbes lief en leed intensief gevolgd en vinden het leuk om hem nu eens in het echt te zien. Ook Eva komt mee en blijkt een heel gezellige meid om koffie mee te drinken. Tibbe krijgt weer een mooi nieuw knuffelbeest.
's Middags blijven we thuis en houdt Tibbe zich rustig, 's avonds slaapt hij eerst een hele tijd en wordt later toch wakker. Hij laat zich lekker toezingen en schopt en beweegt dat het een lust heeft. Papa en mama genieten ontzettend.
Dag 91 (zondag 21 september)
Vandaag is het weer duidelijk 'beter dan gisteren'. Tibbe is wakker, actief en spartelt de hele tijd. Soms lijkt hij wat minder vrolijk, maar dat duurt nooit lang.
's Middags komen Beppe Wil en Pake Danny op bezoek.
's Avonds blijkt opnieuw dat de sondevoeding niet goed binnen blijft, deze wordt gestopt. Verder is Tibbe nog steeds wakker, vrolijk en erg actief. Hij sabbelt wat op papa zijn pink en op een speentje.
Morgen is de hartcatheterisatie. Papa en mama zijn vroeg paraat om Tibbe moed in te spreken.
Dag 92 (maandag 22 september)
Vandaag was de dag van de hartcatheterisatie. Deze heeft lang geduurd (9.00 uur tot 14.30 uur) en is goed verlopen.
De eerste conclusie is dat Tibbe een verhoogde druk heeft in de rechterkant van zijn hart. Zuurstof en stikstofmonoxide lijken nauwelijks van invloed op de druk. Voor verdere conclusies moeten we wachten tot het team van cardiologen hun gezamenlijke licht erover heeft laten schijnen. De verhoogde druk rechts in Tibbe zijn hart is wel een logische verklaring voor de saturatieproblemen van de afgelopen weken.
Voorlopig verandert er niet zoveel in Tibbe zijn behandeling. Wel starten ze een medicijn dat ervoor moet zorgen dat Tibbe z'n longslagader wat wijder wordt. Daarmee zou de druk in de rechterkamer van het hart (waar de longslagader vandaan komt) wat lager moeten worden. Wij moeten erg lachen om dit medicijn. Het is nl. Viagra.
Het belangrijkste is vandaag dat Tibbe redelijk fris en vrolijk terug is gekomen uit de behandeling. Hij is, ondanks de verdoving, al weer bijna net zo beweeglijk als gisteren. Papa en mama gaan dan ook redelijk gerust naar huis.
Dag 93 (dinsdag 23 september)
Redelijk rustige dag vandaag. Tibbe houdt zich redelijk goed. Hij is 's ochtends actief en vrolijk.
Als we 's avonds terug komen, blijkt dat Tibbe 's middags zo onrustig was, dat ze hem extra kalmeringsmiddel hebben moeten geven. Hij ziet ook erg bleek. Gelukkig trekt dit in de loop van de avond bij en uiteindelijk ligt hij tevreden te slapen wanneer papa en mama naar huis gaan.
Dag 94 (woensdag 24 september)
Vandaag ging papa weer 'ns naar zijn werk.
Aan het einde van de middag (zeg maar begin van de avond) hadden we een gesprek met de cardioloog en de artsen van de IC over de bevindingen van de hartcatheterisatie. Op zich was er weinig nieuwe informatie ten opzichte van maandag, maar nu wordt de ernst van de situatie veel meer benadrukt.
Tibbe heeft dus verhoogde druk in zijn rechterhartkamer. Dat komt doordat de longvaten en -vaatjes (het zgn. 'longvaatbed) die het bloed vanuit die rechterhartkamer naar de longen moeten transporteren niet genoeg capaciteit hebben. Daardoor kan het bloed niet snel genoeg doorstromen en loopt de druk op.
Het slechte nieuws is dat het slechte longvaatbed niet makkelijk te behandelen is. Uit de catheterisatie bleek nl. ook dat voor de hand liggende maatregelen als extra zuurstof en extra stikstofmonoxide niet werken.
De resterende optie is de al genoemde Viagra, een middel dat oorspronkelijk is ontwikkeld om de longvaten te verwijden. De dokters willen hiermee beginnen, maar zijn er niet heel optimistisch over. Als dit middel aanslaat heeft Tibbe wat meer marge om longproblemen zoals die van de afgelopen weken aan te kunnen.
Zelfs met wat extra marge zal Tibbe het heel moeilijk krijgen als hij weer ernstige longproblemen krijgt. Dit zou hem zelfs fataal kunnen worden, want andere behandelmethoden zijn er dan niet meer.
Tot zover hebben wij zelf het slechte nieuws begrepen. Het is moeilijk om te antwoorden op de vraag: "Hoe nu verder?" Morgen spreken we weer met de artsen over de verdere plannen.
Dag 95 (donderdag 25 september)
Vandaag weer een gesprek met de artsen over Tibbe's situatie. Nu worden meer de kansen dan de bedreigingen benadrukt.
Er is gestart met de Viagra, om Tibbe zijn longvaten te verwijden. Omdat dat ook voor alle andere vaten geldt, moeten ze goed opletten dat Tibbe zijn bloeddruk niet gaat dalen. Dat gaat 's middags goed, de bloeddruk daalt niet.
Als het niet zou lukken met de Viagra, dan zijn er nog twee opties met geneesmiddelen die wel nog enigszins in de experimentele fase verkeren.
Alle behandelmethoden zijn er op gericht om Tibbe weerbaarder te maken tegen longproblemen zoals die van de afgelopen weken. Als dat niet lukt, dan kan een serieuze infectie of longontsteking fataal zijn. Als het lukt om Tibbe weerbaar genoeg te houden tegen dit soort bedreigingen kan Tibbe blijven groeien en daarmee hopelijk ook zijn longvaatbed en wordt hij nog weerbaarder.
Al met al zijn we minder negatief dan gisteren. Wat ook helpt is dat Tibbe de gehele dag redelijk vrolijk in zijn bedje ligt, hard op weg is naar volledige voeding over zijn sonde en bovenal: geen saturatiedips meer heeft.
Tibbe huilt soms, maar is goed te troosten, bv. met z'n speentje. Hij zuigt niet echt, maar vindt het wel leuk om een beetje te sabbelen.
Dag 96 en 97 (vrijdag 26 en zaterdag 27 september)
Vandaag en gisteren waren goeie dagen. Vrijdag hebben we zelf Tibbe weer een kattenwasje gegeven. Het grote groene bed is vervangen door een gewoon bed, maar dan nog weer een beetje groter. Tibbe kon gisteren zelfs weer op schoot! Tibbe is regelmatig wakker en heeft dan veel aandacht voor ons en alle beestjes om hem heen. Maar hij slaapt ook erg veel. Het huilen blijft tot normale proporties beperkt, maar alle babies huilen zo nu en dan! 's Middags gaat papa nog even naar zijn werk, om wat administratieve dingen te regelen.
Zaterdag is Tibbe ook regelmatig gezellig wakker, en valt na ongeveer een uurtje weer voor enige uren in slaap. Helaas ook tijdens het bezoek van oma. Helaas heeft Tibbe tot 2 keer toe een lekkend stomazakje. Hoewel het lek niet wordt gevonden wordt de tweede keer toch maar een nieuw zakje geplakt, 3 keer op een dag Tibbes buik verbinden is tenslotte echt wel genoeg... Papa en mama kunnen daardoor wel Tibbe's buik bekijken en dat ziet er echt wonderbaarlijk goed uit.
Papa doet vandaag economische dingen met GroenLinks. 's Middags rijdt hij meteen naar het ziekenhuis en gaat met Mama een lekker hapje eten. Het is al met al een fijne dag.
Mama vindt het moeilijk te wennen aan de nieuwe bevindingen over Tibbes gezondheid. Het gaat duidelijk elke dag een klein beetje beter met Tibbe, maar in haar hoofd maalt de kans op terugslag. Elke goede dag is er eentje, en hoe meer het er zijn hoe sterker Tibbe wordt. Daar moeten we ons aan vasthouden.
Dag 98 (zondag 28 september)
Wat we helemaal vergeten waren te melden: Tibbe is vrijdag gewogen en hij is gegroeid tot een respectabele 4435 gram!!
Vandaag is een extreem rustige dag. Papa hangt weer mooie nieuwe tekeningen op van Kelvin, Muriël en Florian, Tibbe ligt de hele tijd te slapen. Hij krijgt op dit moment ook wel erg veel slaap/kalmerings/pijnbestrijdingsmiddelen tegelijk, dus dat klopt wel. 's Ochtends heeft Tibbe nog een onverklaarbare saturatiedip, die hij gelukkig met wat extra zuurstof redelijk snel te boven is.
's Avonds wordt Tibbe dan toch even wakker en dan heeft hij het reuze naar zijn zin. Lekker spelen met zijn mooie rammelaar en vrolijk lachen naar papa en mama.
Dag 99, 100 en 101 (de laatste dagen van Tibbe)
Tibbe is op 1 oktober rond kwart voor zeven in de armen van papa en mama overleden. We hebben een paar heel intensieve dagen doorgemaakt, waarbij we voortdurend heen en weer werden geslingerd tussen het gevoel dat Tibbe het maar beter kon opgeven en de hoop dat we hem toch langer bij ons konden houden.
Maandag gaat papa werken. Mama is met Tibbe in het ziekenhuis, die voornamelijk slaapt. Wassen levert voor Tibbe elke keer saturatiedipjes op dus dat doen we vrij beperkt. Mama belt 's middags met de bedrijfsarts, geen leuk gesprek. Papa komt daarom vroeg terug, en we gaan direct naar het ziekenhuis. Tibbe slaapt veel, is makkelijk geprikkeld, maar doet het best goed.
's Nachts krijgt Tibbe een serieuze saturatiedip. De verpleegkundige belt om 3 uur op, dat het weer gelukt is om hem een beetje bij de mensen te krijgen. Daarvoor hadden ze Tibbe wel (tijdelijk) moeten verslappen. We slapen nauwelijks meer en gaan dinsdag meteen naar het ziekenhuis.
Tibbe ligt 's ochtends heerlijk op zijn vingers te sabbelen. Aan het einde van de ochtend raakt Tibbe in een enorme saturatiedip, heel diep en langdurig. Uiteindelijk weet de dokter met handbeademing Tibbe weer op niveau te krijgen. Het hele gebeuren duurt ongeveer anderhalf uur.
Het is duidelijk dat Tibbe dit geen tweede keer aan kan en dat wanneer hij dat wel zou kunnen, je je zou moeten afvragen of we niet alleen bezig zouden zijn om zijn leven onnodig lang te rekken. In overleg met de dokter besluiten we dan ook om Tibbe, wanneer hij weer zo ver wegzakt, te laten gaan.
Daarna gaat het weer een behoorlijke tijd goed. Tibbes saturatie is stabiel hoog en de bloedgassen die gemeten worden verbazen de dokters, zo goed zijn ze terwijl papa en mama vonden/dachten dat het zo wel genoeg was. Wel heeft hij veel pijnstillers/kalmeringsmiddelen nodig om rustig te blijven en de hulp van het beademingsapparaat te accepteren. In plaats van Viagra krijgt hij nu Flolan, een vaatverwijdingsmiddel dat rechtstreeks in zijn longen wordt gedruppeld.
Papa en mama blijven in het ziekenhuis, ook 's nachts. Door de verpleging wordt een groot bed naast dat van Tibbe gereden, zodat papa en mama naast Tibbe kunnen liggen. Vooral mama heeft het moeilijk met het feit dat het lange periodes toch goed lijkt te gaan. Elke keer komt weer de hoop omhoogborrelen dat we Tibbe toch bij ons kunnen houden. Om 3 uur 's nachts lijkt het dan toch zo te zijn dat Tibbe meer beademing nodig heeft dan wij acceptabel vinden. De arts komt uit zijn bed om ons te begeleiden en op het moment dat hij er is, is Tibbe weer lange tijd stabiel. De arts gaat dus weer naar bed, en weer is er de hoop.
Woensdag blijft Tibbe het eigenlijk goed doen. Vanochtend speelt hij zelfs nog met mama haar vinger en stopt die in zijn mondje. Papa ligt dan even te slapen want dat was er vannacht niet van gekomen. Tussen de middag slaapt mama ook nog een poosje. Tibbe blijft veel kalmeringsmiddel nodig hebben, zo'n beetje elk uur. In deze dagen hebben we veel steun aan onze vrienden, in het bijzonder Ilja, Marieke en Eveline. Door spullen te brengen, eten te maken en er te zijn.
Na het avondeten gaat papa nog even liggen. Mama praat en zingt weer met Tibbe, als de arts langskomt om te vertellen dat hij er een paar dagen niet zal zijn en dat alle afspraken zijn doorgesproken met een collega. En dan besluit Tibbe opeens dat het genoeg is geweest, en dat gebeurt op een verrassende manier. Samen met de verpleegkundige tilt mama Tibbe een beetje hoger in zijn bedje. Hierna zakt Tibbes saturatie, maar het lampje dat dit meet geeft storing. In plaats van een percentage verschijnt er een vraagteken. Als er na een kleine minuut weer contact is, geeft de monitor een 0 aan. Tibbe heeft besloten dat het genoeg is geweest.
Papa wordt uit zijn bed gehaald, en de dokter verwijdert alle slangen en plakkers. Als laatste wordt de beademing losgekoppeld, en komt Tibbe bij papa en mama in het grote bed liggen. In onze armen slaapt hij in.
We gaan Tibbe wassen en aankleden, pakken alle spullen in en lopen met Tibbe in de maxicosi naar de auto. Thuis komt Tibbe eindelijk in zijn eigen kamertje, in zijn eigen bedje te liggen.
Op donderdag gaan we alle dingen regelen die geregeld moeten worden. Het is een behoorlijke drukte, en toch is het fijn om veel contact te hebben met iedereen. Tibbe zal maandag worden begraven, er komen kaartjes en teksten. En we passen voor de laatste keer de website aan.
